GUIDEDUPATIENTCOMPRENDRE LE LYMPHOMECUTANÉ
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APPRENDRE LES BASES
Quand l’oncologuedevient-il impliquédans vos soins ?
Les oncologues sont des spécialistes qui traitent le cancer par
chimiothérapie ou d’autres thérapies systémiques telles que
l'immunothérapie, vaccins et produits biologiques. C'est pourquoi pour les
cancers nécessitant desmodalités de traitement supplémentaires, comme
la chirurgie ou la radiothérapie (dans le cas du cancer de sein, cancer de
côlon ou cancer de poumon), vous devez toujours voir un chirurgien et un
spécialiste des radiations, en plus de l'oncologue.
Les lymphomes cutanés sont abordés d'unemanière légèrement différente.
Les traitements pour le lymphome cutané peuvent consister en thérapies
axées sur la peau (habituellement administrées par les dermatologues) ou
des thérapies systémiques (habituellement administrées par les oncologues)
selon le stade clinique de lamaladie.
Lamaladie aux stades précoces est généralement traitée avec la thérapie
axée sur la peau par les dermatologues, avec peu de participation de
l'oncologie. Les stades avancés deLCCT sont généralement traités avec la
thérapie systémique par les oncologues ou les radiooncologues avec une
moindre participation des dermatologues. Les patients peuvent se sentir
perdus lorsqu’ils passent d’un type de traitement à un autre.
Il est difficile de prédire à l'avance quel patient sera résistant à un
traitement topique (axé sur la peau) et devra être traité avec un traitement
systémique d’emblée. Demême, les soins de la peau optimaux constituent
une composante essentielle, pour chaque patient peu importe le stade de
lamaladie, et sont rarement fournis par l'oncologue seul. Cette situation
a pour conséquence un des deux résultats fréquemment observés : dans le
premier scénario le patient doit faire des allers-retours entre les cabinets
du dermatologue et de l'oncologue, et l’absence de communication entre
les spécialistes interfère avec l'objectif d'efficacité. Dans le deuxième
scénario, le patient obtient simplement des soins inadéquats.Aucun résultat
n'est acceptable. Par conséquent, plutôt que de se concentrer sur le titre
et la spécialité dumédecin, vous devriez essayer de trouver unmédecin
qui fait preuve d'expertise, intérêt personnel, dévouement et leadership
dans les soins des patients atteints de lymphome cutané, quelle que soit sa
spécialité. Dans certains cas, il sera un dermatologue, dans d'autres cas,
un oncologue. Une fois trouvée, cette personne sera votre « capitaine », «
intendant » et « avocat » et aidera à coordonner vos soins avec n'importe
quel autre spécialiste, selon le besoin. Règle de base : unmédecin
principal.
La seulemeilleure alternative à ce scénario est la situation idéale d'une
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• Lepharmacien
– un expert enmédicaments qui peut conseiller
l’équipe traitante sur l'utilisation et les interactions entre les
médicaments.
• Unpsychologue
- cette personne peut vous aider à gérer les émotions
que vous vivez en lien avec votremaladie.
• Un guide spirituel
– certains patients trouvent réconfortant d'inscrire
un conseiller spirituel de la communauté de leur foi à leur équipe de
soutien.
• Unnutritionniste
– cette personne évalue la santé nutritionnelle
d’un patient et peut donner des stratégies pourmaintenir un équilibre
alimentaire lors de certains traitements ou conditions de santé.
• La communautédes patients
- il s’agit des personnes atteintes de
certainesmaladies qui trouvent le réconfort dans la communication
avec d'autres personnes ayant parcouru un chemin similaire. Un
membre de votre équipe traitante peut vousmettre en contact avec
d'autres personnes qui ont une expérience avec votre diagnostic
particulier. La fondation du lymphome cutané est une excellente
ressource pour vous aider à rencontrer des gens qui ont traversé des
épreuves semblables aux vôtres. Le siteweb de laFondation est un
bon point de départ (
).
Il y a de nombreux avantages à être traité par une équipemultidisciplinaire
incluant l’économie de temps et de déplacement pour les patients, la
cohérence des informations véhiculées par lesmembres de l’équipe et bien
sûr, des décisions thérapeutiques globales et conjointes. Si vous demeurez
dans une ville où il n’y a pas d’équipemultidisciplinaire préformée – vous
pouvez tout demême compiler votre propre équipe selon les ressources
disponibles dans votre réseau.
Lorsque vous rencontrez votre équipe traitante n’oubliez pas de :
• Recueillir l'information sur votremaladie, les tests à faire et les
traitements disponibles pour prendre des décisions thérapeutiques
conjointes avec votre équipe soignante.
• Poser des questions s’il le faut.
• Rapporter à votre équipe traitante comment vous vous sentez
physiquement et émotionnellement par rapport à votre condition et/ou
son traitement.
