GUIDEDUPATIENTCOMPRENDRE LE LYMPHOMECUTANÉ
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ÊTREATTEINTDE LYMPHOMECUTANÉ
Être intime peut être difficile quand vous avez le lymphome cutané pour la
simple raison que les lésions cutanées peuvent vous rendre tellementmal à
l'aise que vous ne voulez pas être touchés. Parfois, les personnes atteintes
de lymphome cutané se sentent gênées ou pas intéressées à devenir
intimes en raison desmodifications de leur apparence physique. Certaines
manifestations cutanées rendent la peau si « crue » qu'une expérience
physique ne serait qu’aggravante. Les démangeaisons, les brûlures ou
simplement l’application d’onguent graisseux sur la peau après la douche
peuvent toutes créer un obstacle à l'intimité.
Votre couple peut y faire face. Bien qu’il puisse y avoir desmoments où la
sexualité vous intéressemoins, d’autres fois, lorsqu’une poussée aigüe est
résolue, vous vous sentirez comme à votre état de base. Certains patients
plus jeunes aurontmême des enfantsmalgré leurmaladie.
Tout comme vous avez besoin d'un système de soutien solide autour de
vous pour vous aider à survivre les vicissitudes de cettemaladie, vous
devez également avoir un partenaire dont l'amour et la compréhension
va au-delà du physique. Un patient dit— « quand vous avez unemaladie
grave, vous avez besoin d'un partenaire qui est très, très compréhensif.
C'est frustrant du côté de l’aidant de ne pas savoir ce qu’il (ou elle) peut
faire pour que la personne aimée se sentemieux. »
La communication est la clé tout au long d'évolution de cettemaladie.
Communiquez à votre partenaire quand vous voulez être touchés et quand
vous ne le voulez pas, tout en expliquant gentiment que ce n'est pas pour
rejeter l’autre,mais bien à cause d’un symptôme ou état de votre peau.
Comme le dit un patient, « vous devez dire à votre partenaire, “je t'aime
de toutmon cœur,mais je ne sais pas comment expliquer ce que je vis à
l’intérieur”— votre partenaire vous comprendra en sachant que vous vous
aimez ». Traverser unemaladie chronique peutmême aider à renforcer
votre amour.
Chapitre14
SEXUALITÉ
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responsable d’une luttementale – quelque chose que vous ne pouvez pas
expliquer aux autres.
Vous pourrez constater que les gens qui vous soutiennent le plus sont
différents de ceux, auxquels vous vous serez attendus. Beaucoup de
patients disent que les personnes qui sont là pour eux le plus sont des
connaissances, des voisins ou desmembres de leur communauté spirituelle,
alors que des amis ou proches peuvent être étonnamment lointains.
Acceptez-le et ne leur en voulez pas. Chacun fait face au diagnostic grave
demanière différente et apprendre qu’un être cher estmalade peut être
dévastateur.
Pendant que vous gérez votremaladie, essayez de ne pas tomber dans le
piège de gestion des émotions et réactions de ceux qui vous entourent.
Entourez-vous de personnes qui vous aident, vous comprennent et surtout,
n'entravent pas votre processus de guérison.
L'éruption au niveau du visage peut rendre difficile ou douloureux le
rasage, la prise de nourriture oumême la parole. Ces symptômes peuvent
perturber votre vie sociale. Certaines personnes s’isolent lors de ces
épisodes, craignant la réaction de l’entourage – être regardé comme une
curiosité. Cela peut être émotionnellement difficile pour tous,mais surtout,
pour les individus très sociables.
Il peut être difficile de faire des plans. Quelques patients trouvent que, bien
qu’ils planifient une sortie ou une rencontre alors qu’ils sont bien, quand
la date arrive, leurs symptômes les rendent incapables de s'acquitter de
l'activité promise. Les amis et les proches devraient être compréhensifs.
Il peut vous arriver des jours où vos plans se réaliseront et d’autres non, il
faut y être préparé.
Enfin, il est impératif de vous entourer de gens qui se soucient de vous
et essaient de leurmieux de comprendre ce que vous traversez et tentent
de vous offrir le soutien dont vous avez besoin. Que ce soit un organisme
communautaire local, la famille ou les amis, trouvez unmilieu qui vous
offre un soutien sans jugement. N’oubliez pas le soutien professionnel
(équipemédicale, travailleur social, psychologue, etc.) qui peut
supplémenter le soutien de vos proches et/ou votre communauté.
