«Collecter l'information, évaluer les faits
et interpréter ces faits sont des fonctions
essentielles demon travail comme avocat.
Mais quand il est venu à l'apprentissage de
mon propre diagnostic d’éruption cutanée,
j'ai étémal préparé, énervé et très peureux
au début.
Après une biopsie cutanée faite en 2003
sur un échantillon de peau inflammée
qui a confirmé le diagnostic dumycosis
fongoïde,ma femme etmoi, nous sommes
lancés sur Internet. Quelle erreur!Une
recherche aléatoire peut être la pire façon
de commencer. Nous avons trouvé des
photos horrifiantes et histoires alarmantes;
et ce, sans porter attention au caractère indolent et gérable de lamaladie.
C'était un énorme soulagement de voir des informations plus impartiales sur
les sitesmédicaux respectés et puis le siteweb de laFondation du lymphome
cutané, lorsque nous avons examiné les options de traitement. Je vis une vie
pleine et active qui comprend des séances de spinning et entraînement de
poids dans une salle de sport ainsi qu’entrainement de l’équipe de basketball
demafille et de l’équipe de baseball demonfils.
L’amour, le soutien et la patience dema femmem’ont guidé dansmon
parcours personnel avec cettemaladie. Bien que je ne sois pas une personne
fortement spirituelle, je sais que le soutien et les prières demes amis et
membres dema famille contribuent àmon attitude positive.Ma vision sur
lamaladie reste optimiste.Mon point de vue personnel est que “chaque
nouveau jour est un cadeau”, un cliché que je crois être unmantra vrai et
directeur. Bien que j'aie juste 46 ans et jem’attende à être autour pour encore
un longmoment, nous avons accéléré les activités que nous voulions faire en
famille— comme un voyage de trois semaines enEurope. »
Joseph Eischens
VilledeKansas,Missouri, É-U
Patient avec 8ans demaladie
«En tant que psychologue de profession et chercheuse de la nature, dans une
journéemoyenne, je recherchais probablement aumoins trente sujets surGoogle.
J’ai évité les recherches internet après qu'une biopsie demes lésions a suggéré
lemycosis fongoïde, le type le plus fréquent du lymphome cutané à cellulesT,
jusqu'à ce que le diagnostic soit définitivement confirmé unmois plus tard. Je
savais que si j'allais trouver quelque chose effrayant, jeme serais perdue dans le
“qu’est-ce qui passerait, si”. Donc, pour gérerma peur, j'ai demandé àmonmari
Bob et aussi à un ami proche de résumer l’information surmon diagnostic etme
dire ce que je devais savoir et surtout tous les aspects rassurants.
J'ai tiré les acquis dema formation en psychologie pour passer à traversmon
diagnostic et vivre à tous les jours avec le lymphome cutané. J'utilise la relaxation
et les techniques de gestion de stress et jeme concentre sur les choses que je peux
contrôler, plutôt que dem’attarder sur le “et si”. Tendre lamain à la famille et aux
amis est incroyablement utile, autant qu’aider les autres. »
GeraldineBarton
ComtédePutnam, NewYork, É-U
Patientenouvellement diagnostiquée
LIVINGWITHCUTANEOUS LYMPHOMA:
PATIENT STORIES
