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GUIDEDUPATIENTCOMPRENDRE LE LYMPHOMECUTANÉ
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APPRENDRE LES BASES
«En tant que soignante demamère de 63 ans, qui a été diagnostiquée en 2009
avec le lymphome cutané à cellulesT (LCCT), j'ai été informée de l’existence
de laFondation de lymphome cutané lors de la consultation oncologique initiale
demamère. Le site internet a été une bouée de sauvetage pourma famille
depuis le diagnostic. La lutte demamère contre leLCCTn'est pas différente de
celles de beaucoupd'autres patients avec cettemaladie. Jeme souviens de ces «
poussées » consistantes d’éruptions cutanées, démangeaisons terribles, douleur
et gonflement. Elle a eu des biopsies suggérant le diagnostic d’eczéma, et fut
traitée avec des crèmes corticostéroïdes.
Être l'aidant naturel d’un être cher atteint demaladie rare est si difficile.Voirma
bellemaman souffrir, jeme sentais tellement impuissante et j’avais tellement
peur de lui nuire encore plus— c’était dévastateur. J'ai travaillé fort pour faire
tout ce que je pouvais faire pour trouver les ressources et le soutien pour que sa
qualité de vie soit lameilleure possible. J’y suis arrivée en prenant contact avec
la liste de diffusionLCCT-MFListserv, un groupe de soutien en ligne pour les
patients et les soignants. Cela a été lemoment décisif dans la qualité des soins
quemamère a reçus. J'ai contacté la liste de diffusion avec des questions au
sujet de la peau fragile dema
maman et lameilleure façon de
la traiter. Les réponses àmes
questions ont été immédiates,
utiles et accablantes. Je n'étais
pas seule. Il y avait beaucoup
d'autres voulant aider, partager
leur vie et leurs expériences
personnelles avecmoi, voulant
m’apprendre les techniques qui
ont aidé leurs proches. J'ai acquis
une nouvelle force, énergie et
surtout, un nouvel espoir.»
JulieGarner
Atlanta, Georgie, É-U
Soignante
«Beaucoup a changé depuis
que j'ai appris, dansma
vingtaine, ce qui cause les
taches rouges et squameuses sur
mes hanches, ventre et seins.
Ce n’était pas le psoriasis ou
la teigne, comme plusieurs
médecins croyaient. Une
biopsie faite en 1983 a enfin
dévoilé lemycosis fongoïde.
C'était avant leGoogle, avant
les siteswebmédicaux, avant
laFondation de lymphome
cutané et avant que j'ai eu deux
enfants. Une chose importante
n’a pourtant pas changé :
je reste au stade 1Ad'une
maladie qui est beaucoupmoins
effrayante qu'elleme semblait
28 ans auparavant. »
LaurelMiller Carlson
Annandale, Virginie, É-U
Patienteavecplus de 30ans
demaladie
VIVREAVEC LE LYMPHOMECUTANÉ : HIS-
TOIRESDE PATIENTS ETAIDANTSNATURELS
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