GUIDEDUPATIENTCOMPRENDRE LE LYMPHOMECUTANÉ
104
105
ÀPROPOSDE LA FONDATIONDU LYMPHOMECUTANÉ
LaFondation du lymphome cutané est une organisation indépendante, à but
non lucratif dédiée aux patients, qui a pour but de soutenir chaque personne
avec le lymphome cutané en favorisant la sensibilisation et l'éducation,
l'amélioration des soins aux patients, et la facilitation de la recherche
médicale.
Nous existons pour nous assurer que chaque personne avec le lymphome
cutané reçoit lesmeilleurs soins possibles.
LaFondation du lymphome cutané est la seule organisationmondiale
offrant des programmes et des services complets pour les patients, les
aidants naturels, les professionnelsmédicaux et autres personnes touchées
par le lymphome cutané.
Histoire
LaFondation duLymphome cutané a été fondée en 1998 par trois
dirigeants visionnaires :Mme. Judy Jones, Dr Stuart Lessin, etMme.
JudithShea. Chacun a joué un rôle essentiel dans la création de
l'organisation.
Lorsque Judy Jones a été diagnostiquée avec le lymphome cutané à
cellulesT (LCCT) en 1990, elle a été frustrée par lemanque d'information
disponible et s’est demandée comment les autres faisaient face à une
maladie dont ils ne savaient rien. En1996, elle a créé etmis en ligne la liste
de diffusionLCCT-MF, ungroupe de soutien en ligne, qui s’est agrandi très
rapidement.
Pendant ce temps, lemari de JudithShea, LeeAllenCohen, a été
diagnostiqué avec le syndrome deSézary en 1994 et est décédé en 1996.
Frustrée par lemanque d'information et de soutien pendant lamaladie
de sonmari, Judith a créé le fondsCohenAllenLee en samémoire. Son
objectif était de trouver unmoyen d'utiliser cet héritage pour fournir un
soutien à d'autres patients atteints deLCCT.
Lemédecin deM. Cohen a été leDr Stuart Lessin, un dermatologue de
Philadelphie spécialisé en traitement des patients atteints deLCCT. Judith
l’a rencontré à plusieurs reprises pour discuter desmoyens pour atteindre
son objectif.Après avoir reçu des informations sur la liste de diffusion
ÀPROPOSDE LA FONDATIONDU
LYMPHOMECUTANÉ
Veuillez consulter notre siteWebpour
des informations complémentaires et
mises à jour.
